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発覚の流れはいったん昨日で終わりだったんですが、最近の娘の様子も描いておこうと思います。 ビジュアルスノウが見えなくなるなんてことにはならず…。 静かに泣くんです。ツラい苦しいとわめいて癇癪おこしても仕方ないかと思っていたのに見えないと呟きながら静かに泣く ... 続きを読む


発覚の流れはいったん昨日で終わりだったんですが、
最近の娘の様子も描いておこうと思います。





ビジュアルスノウが見えなくなるなんてことにはならず…。



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静かに泣くんです。

ツラい苦しいとわめいて癇癪おこしても仕方ないかと思っていたのに
見えないと呟きながら静かに泣くんです…。


しばらくしたら消えたのか、えへ〜っと笑ってテレビに映る動物を見はじめました。



なんとかしてあげたいなあ。

 
ツラい。



とにかくまずは病院で検査です。
脳波取ることになるでしょう。
またちょっとづつ描いていきたいと思います。




視界砂嵐症候群





ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳しい説明として
朝顔さんのブログをしばらくリンクさせていただいています。

ありがとうございました。


 

 

 



一部抜粋↓

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イラスト使用許可は頂いてます。




自閉症スペクトラムと診断されるまで

最初の不安
健診
様子見を止めた日
気持ちの変化
発達相談
小児心理



目の前に邪魔なうじゃうじゃってどれだけストレスだろうか。

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続きです 現在、病院には相談済みです。コレからどう診察して治療するかとかわかりませんがまた書ける内容ができたら報告していきたいと思います。とにかく神経内科の予約の空きが…😰私に伝えて気持ちの余裕ができたのか、見えない見えないと不安がる事は減りました。でもや ... 続きを読む

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現在、病院には相談済みです。
コレからどう診察して治療するかとかわかりませんが
また書ける内容ができたら報告していきたいと思います。

とにかく神経内科の予約の空きが…
😰




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私に伝えて気持ちの余裕ができたのか、見えない見えないと不安がる事は減りました。

でもやっぱりツラいのはツラいみたいで。


次で終わります。






視界砂嵐症候群





ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳しい説明として
朝顔さんのブログをしばらくリンクさせていただいています。


 

 

 



一部抜粋↓

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イラスト使用許可は頂いてます。




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救いがない話にだけはなってほしくない

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続きです お父さんに話した事でちょっと冷静になれてもう少し調べてみました。コレが良かったとは思えませんが…。調べれば調べるほど、その症状のツラさがわかる…。もしかしたら治った人もいて、そういう人はあまり発信しないから検索しても出てこないだけかもしれませんが ... 続きを読む

続きです




お父さんに話した事でちょっと冷静になれて
もう少し調べてみました。

コレが良かったとは思えませんが…。


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調べれば調べるほど、その症状のツラさがわかる…。

もしかしたら治った人もいて、そういう人はあまり発信しないから
検索しても出てこないだけかもしれませんが。


常に目の前にうじゃうじゃとしたものが見えるストレス。
本が読みにくいとか、手もとが見えないとか

なかでも

もう一度あの綺麗な空が見たい

と書いてあるのを読んで、
もうこれ以上読めなくなりました…。







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祈りました。
これ以上無いくらい祈りました。





自閉症スペクトラムと診断された時は
ショックはあっても受け入れるのは早かったです。

そういう子にはそういう教育があるはず。
そのための療育やリハビリをする。

でもコレは?
どんな努力をすれば良い?
どうすれば改善される?
何が必要?



何も知らない。わからない。
病院に行くしかない。
聞くしかない。
それしかない。


つらいのはこの子だけ。
私にはどうすることもできない。
 
それがたまらなく苦しい。





視界砂嵐症候群





ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳しい説明として
朝顔さんのブログをしばらくリンクさせていただいています。


 

 

 



一部抜粋↓

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イラスト使用許可は頂いてます。


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続きです 娘を寝かしつけたあと、ドラクエウォークで外を歩いていたお父さんが帰ってきました。私の様子がおかしかったのか顔を見た瞬間に心配されました。お父さんにも心当たりがあったみたいで、日中に見えない見えないと言われたけどそのわりに見えているしチカチカと言わ ... 続きを読む

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娘を寝かしつけたあと、ドラクエウォークで外を歩いていた
お父さんが帰ってきました。

私の様子がおかしかったのか顔を見た瞬間に心配されました。



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お父さんにも心当たりがあったみたいで、

日中に見えない見えないと言われたけどそのわりに見えているし
チカチカと言われても目の前でチカチカしてるのは飛行機くらい。

でもビジュアルスノウの説明で納得したそうです。



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お父さんもかなりショックを受けてました。


私も、どうしようどうしようじゃなく、
よくわからないモノだから
とにかくまず知ろうと思ったんですが。






続きます。







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一部抜粋↓

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ここら辺からは自分の気持ちを描いてます。

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続きです娘が寝るまでつとめて明るく振る舞いました。悟られないようにこらえました。でもこんな、全く想像してなかったものが突然現れてここで悩んでもどうしようもないってわかってるけど心臓が痛くなって、ずっとどうしようどうしようとしか考えられませんでした…。続き ... 続きを読む

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娘が寝るまで
つとめて明るく振る舞いました。
悟られないようにこらえました。

でもこんな、全く想像してなかったものが突然現れて
ここで悩んでもどうしようもないってわかってるけど

心臓が痛くなって、ずっと
どうしようどうしようとしか考えられませんでした…。




続きます



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一部抜粋↓

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続きです 病院に行くとして、何科に行けばいいのか、そもそもコレは自閉症と関連あるんだろうか、もしあるならいつものリハビリしてる病院で相談したほうがいいんだろうかと気になりまして…。 間違ってもビジュアルスノウだから自閉症だという事ではないです。自閉症だとビ ... 続きを読む

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病院に行くとして、何科に行けばいいのか、
そもそもコレは自閉症と関連あるんだろうか、
もしあるならいつものリハビリしてる病院で
相談したほうがいいんだろうかと気になりまして…。



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間違ってもビジュアルスノウだから自閉症だという事ではないです。
自閉症だとビジュアルスノウになると決まっているわけでもないです。

ただ関連性はありそうな記事が多く出ました…。

コレは病院に連絡して聞いてみたほうがいい。
プロに聞いたほうがいい。

なんにせよ私じゃどうにもならない…どうにもならない…。



続きます



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どうにもならないのはわかってるけど…。

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続きです 治したいんですよね。そりゃそうだ。見えない見えないって焦るってことは邪魔でしょうがないってことですよ。どうやったら治るのか聞かれましたが…。テレビで紹介されていた内容は、だんだん症状が頻発に出るようになっていって常に見え続けるようになって失明の不 ... 続きを読む

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治したいんですよね。そりゃそうだ。
見えない見えないって焦るってことは邪魔でしょうがないってことですよ。

どうやったら治るのか聞かれましたが…。




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テレビで紹介されていた内容は、
だんだん症状が頻発に出るようになっていって
常に見え続けるようになって
失明の不安まで持ち続けていたほどの話でした。

失明はないそうですが、治るものでもないらしく、
朝顔さんのブログでも先天的な方がずっと見えたままだったりと、
かんたに慰め程度で治ると言っていいものじゃないような気がして
かなり悩みました。


いつかは解明されて治ることもあるかもしれないけど。
そのいつかを説明するのは難しい…。



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テレビでは、眼科に行っても症状を理解してもらえなかった話を紹介していて
娘もそれを覚えてるんですよ。
ってことは治ってないってことも覚えてそうなんですよね…ホントは…。

眼科では見つかりません。目の異常ではないんです。


1年以上前に見えない見えないと騒いだので診察してもらったけど
何も問題なかった時がありました。

あれは今思うとビジュアルスノウの症状がはっきり出た
最初の時だったんじゃないかと思います…。



テレビ↓仰天ニュース





続きます



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視力はいいんですよ娘…。

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続きです  医者ではないのでこうだと確定とは言えませんが、おそらくはビジュアルスノウの症状だろうと思いました。 これ本人も治したい症状なんですよね。テレビで紹介されてた内容でも朝顔さんのブログでも治るとはいっさい言ってないし、どう答えるべきか…数秒でしたが ... 続きを読む

続きです
 



医者ではないのでこうだと確定とは言えませんが、
おそらくはビジュアルスノウの症状だろうと思いました。



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これ本人も治したい症状なんですよね。

テレビで紹介されてた内容でも朝顔さんのブログでも
治るとはいっさい言ってないし、どう答えるべきか…

数秒でしたがものすごく悩みました。




続きます




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気にならない程度なら言ってこないと思うんですよ…。

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続きです 自分の中できっちりとした答えが欲しかったから日にちを区切ったのかもしれない😓頻繁に見るようになったのはこの辺りからということみたいです。残念ながら、ビジュアルスノウで間違いなさそう…。続きます 視界砂嵐症候群ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳 ... 続きを読む

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自分の中できっちりとした答えが欲しかったから
日にちを区切ったのかもしれない😓

頻繁に見るようになったのはこの辺りからということみたいです。



残念ながら、ビジュアルスノウで間違いなさそう…。

続きます


視界砂嵐症候群





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現在も見えています…
国語の時間に見えたとか教えてくれます


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続きです 思い立ったのか、紙に書いて説明してくれました。  ※わかりやすいように紙をグレーで表現していますときおり一点をじっと見ながら、タンタンと黄色の色鉛筆で点を付けていきました。色はもっと薄いらしいですが、こんな感じのチカチカしたものが目の前に映し出さ ... 続きを読む

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思い立ったのか、紙に書いて説明してくれました。


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  ※わかりやすいように紙をグレーで表現しています
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ときおり一点をじっと見ながら、タンタンと黄色の色鉛筆で点を付けていきました。

色はもっと薄いらしいですが、こんな感じのチカチカしたものが
目の前に映し出されていると言うことを説明してくれました。


絵にしたほうが説明しやすいと思ったみたいです。


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実物↑

周りちょっとカットしてます。
コレより小さめに描いてました。

こんな感じだけどクリーム色だそうです。
ビジュアルスノウの人でも見え方が同じと言うわけではないらしいので
娘の場合はこんなふうに見えていると言うことでしょうか。

こんなのが全体的に見えているようです。



続きます






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すみません、大量に描く時間が無いのと最初に気づいた時のことをなるべく丁寧に描きたいと思ったのでスローペースです。






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続きです この時は見えないと言い切りましたがたまたまデイの時間に見えてなかっただけで後日、デイの時にも見えたと報告されました。時間帯とかはあまり関係ないようでかと言って何をした後に見えたとかの説明はできない子です。ここまで聞くのにかなり時間をかけました。少 ... 続きを読む

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この時は見えないと言い切りましたが
たまたまデイの時間に見えてなかっただけで
後日、デイの時にも見えたと報告されました。


時間帯とかはあまり関係ないようで
かと言って何をした後に見えたとかの説明はできない子です。

ここまで聞くのにかなり時間をかけました。

少し考えてた時間に、娘は紙を出してきました。


続きます。



視界砂嵐症候群







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聞いてるかぎりじゃビジュアルスノウで間違いなさそう…

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続きです どこで見えるか聞いてみたけれど、特に見える場所が決まっているわけでは無いようでした。見えるときは見えるという感じでしょうか。家ではぼやける事が多いみたいでしたが、後で知りましたがこのぼやけるというのも症状の一種にあるそうです。続きます。 視界砂嵐 ... 続きを読む

続きです



どこで見えるか聞いてみたけれど、特に見える場所が決まっているわけでは無いようでした。


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見えるときは見えるという感じでしょうか。

家ではぼやける事が多いみたいでしたが、
後で知りましたがこのぼやけるというのも症状の一種にあるそうです。





続きます。








視界砂嵐症候群





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ここまで来るともう疑いようがなかったです。

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続きです どこでどんなふうに見えているか色々と質問していました。この質問をしている時も実は見えていたようです。お風呂の時から見えていたみたいで、確認しながら答えているようでした。続きます 視界砂嵐症候群ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳しい説明として朝 ... 続きを読む

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どこでどんなふうに見えているか色々と質問していました。


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この質問をしている時も実は見えていたようです。
お風呂の時から見えていたみたいで、確認しながら答えているようでした。



続きます





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すみません大量に描く時間が無いのと、その時の状況を丁寧に書いているのでスローペースです。

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続きです もしかしたら本当に何か症状が出てるのかもと思い確認をすることにしました。どういう風に見えているのか聞いてみると思った以上に答えてくれました。娘の説明はまだまだよくわからない部分が多いのでこういうことかなと聴きながら補正します。誘導にならないように ... 続きを読む

続きです




もしかしたら本当に何か症状が出てるのかもと思い確認をすることにしました。


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どういう風に見えているのか聞いてみると
思った以上に答えてくれました。



娘の説明はまだまだよくわからない部分が多いので
こういうことかなと聴きながら補正します。
誘導にならないように質問しないといけないのが難しいです。


続きます





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続きです 多分立ちくらみだろうと私が説明しても納得できなかったようでした。私がいまいち娘の言う事を信じてなかったと言うか、テレビで見た事がまさか身近に起きると思わないからピンとこなかったんです。ただここまで頑張って言い続けているのと最後の「そらがじゃま(チ ... 続きを読む

続きです




多分立ちくらみだろうと私が説明しても納得できなかったようでした。



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私がいまいち娘の言う事を信じてなかったと言うか、
テレビで見た事がまさか身近に起きると思わないからピンとこなかったんです。

ただここまで頑張って言い続けているのと
最後の「そらがじゃま(チカチカが邪魔で空が見えない)」
の表現で、私が言っていることと違うとはっきり思いました。


でも…もしビジュアルスノウだったら…、

嫌な予感しかない…。
でも確認しないと…。


続きます。





視界砂嵐症候群





ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳しい説明は
朝顔さんのブログを見ていただけると助かります。



 

 

 



一部抜粋↓

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イラスト使用許可は頂いてます。





自閉症スペクトラムと診断されるまで

最初の不安
健診
様子見を止めた日
気持ちの変化
発達相談
小児心理



テレビでは治らないって言ってたんですよ…。

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