カテゴリ: ビジュアルスノウ(視界砂嵐症候群)

続きです  リハビリで病院の待合室にいた時に主治医の先生に声をかけられました。どうなったか様子を聞かれたんですが、結果があまり出なかったのを伝えると、その後に来たSTの先生とビジュアルスノウの話をし始めたんですよ。ハッキリとビジュアルスノウと言いました。以前 ... 続きを読む

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リハビリで病院の待合室にいた時に主治医の先生に声をかけられました。

どうなったか様子を聞かれたんですが、結果があまり出なかったのを伝えると、
その後に来たSTの先生とビジュアルスノウの話をし始めたんですよ。


ハッキリとビジュアルスノウと言いました。

以前私が話をした後に、改めて調べてくれてたってことですよ。



↑ この時でしょうね


大きな病院で無いもののように扱われて辛かったけど、
こうやって調べて受け入れてもらえるだけで気持ちが全然違いますね。




何かが進んだわけでは無いのですが、
いったんビジュアルスノウの話は次で終わりにしたいと思います。

悪化するか改善するかなんともわからないですが、
おそらくはこのまま続いていくんじゃ無いかなあ。

病院での検査は続けますし、他の病院にも行ってみようかと考えてますが
あまり期待できるとも思えないですし、少し様子を見て
何かありそうだったり書き残そうと思うようなことがあればブログにしたいです。



続きます。




視界砂嵐症候群(ビジュアルスノウ)


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多くの方から頂いたコメントで
暗いところだと余計に眩しいという症状が多かったんですが
娘の場合は光が強いとよく見えるみたいで暗いところで眩しがる様子は無いんですね。

(見えているかもしれないけど気にならないのかもしれません)

私自身が見えないのでコレはビジュアルスノウだろうと言い切れないんですよね。
娘はまだ説明が上手じゃ無いですから。

見え方が違うのはなんだろうと考えてたけど、いくつか
光が強いとチカチカと眩しさが強くなると言う内容のコメントがありました。

ああ〜娘はこっちかな〜。


ビジュアルスノウだからこんな見え方と決まってもないんですね。


続きます


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スミマセンちょっと最近どうしても時間が無くて更新が滞ってます😓春休みは特に難しいですね。続きです。 しょっちゅう聞いて意識させてしまうのも良くないと思ってあまり聞かないようにはしてましたが、聞くたびにどこかをジーッと見て確認してました。どうも常にうっすら見 ... 続きを読む
スミマセンちょっと最近どうしても時間が無くて更新が滞ってます😓
春休みは特に難しいですね。


続きです。





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しょっちゅう聞いて意識させてしまうのも良くないと思って
あまり聞かないようにはしてましたが、聞くたびにどこかをジーッと見て確認してました。
どうも常にうっすら見え続けているみたい。

日頃から見えてる方から、特に意識しないで過ごせていると教えていただいてたので、娘もそうなってるのかもしれないです。

パニックになるようなチカチカで周りが見えにくくなるほどの症状が出なければ 本人も気にせず過ごせそう…?


続きます。




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最近夜描いてる途中で力尽きてます

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続きです




帰り道の話。
どうしても気持ちが落ち着かないのでグチグチ言ってました。


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いや今回ばかりは助かりましたけど(笑)

大きい病院という所くらいしかメリット無いなあと話しながら帰りました。
また検査はしに行きますけどね。


続きます



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予約もろもろ済ませて病院を出ました。


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何科のお医者さんと言ってもさらに得意分野がありますからね。
それはそうでしょうね。

ちょっとだけバラすと、お父さんはお医者さんとの関わりは全くの素人ではないです。
だからついてきてもらえたのはありがたかったです。


色々と質問していた後半に、ビジュアルスノウらしき患者さんは通院してるのか聞いてたんですけど

『何回か来るうちに通院しなくなる。
 症状が落ち着くのかわからないですけど』

って言ってたんですよね…。

落ち着くんじゃなくて期待できなくてやめるんでしょう…。

まあ病院側だって、原因がわからないことには治療もできないんでしょうけど。

問題は態度だと思うなあ。
私だって勘違い連呼されて腹たったし。




続きます




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横で落ち着きなく動いてましたが、ちゃんと聞いてるんですよね。
自分から色々と言うのに慣れてない子ですけど
見えてることをガンバって伝えようとしてました。

そりゃあ自分の見えてるモノを勘違いとか言われてたらねえ…。



続きます。



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続きです




お父さんとお医者さんの会話は淡々と進んでいきました。


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無いものと思って診ている医者にどんな説明をすればいいんでしょうね…。

子どもは説明するのが難しいと思います。
伝わらなくて諦めたといった内容のコメントをいただいたこともあります。
発症例がほとんどないんじゃなくて発症を認めてないんじゃん…。


あと「シンドロームですからね」と言われたのが引っかかってました。
原因が判明していないという意味かと思いますが、どうも言い方からして
病気として見てない雰囲気なんですよね…。



お父さんも少しヒートアップしてたと思います。


やりとりを頑張って書いたメモがあったけど、
コレを絵にしても字しか書けない(笑)


てんかんの可能性を見ていたとしても
そもそもの症状が出ていない
(てんかんだけ見てるんじゃわからなくない?)

日常生活に支障が無いと言ったけど
パニックになる時点で支障が無いとは言い切れない
先生の示されるところでは合理性が納得できない

子どもの症状なのでなんとも言えないと言うのもわかるけど
パニックがある以上コレで納得は出来ないので
経過観察ということでよろしいか
その場合半年か3ヶ月に1度くらいの割合で
検査をするのが期間としていいと思うけど
どうでしょうか




こんな感じのことを言ってました。


メモにはもっとゴチャゴチャと書き残してあって
お父さんは色々と言ってましたが私は完全に素人なので
わからないから省略します🤔


そうそう、日常生活に支障が無ければ問題ないんじゃないかって言って
終わりにさせられそうになったんですよ。

でもお父さんが色々言い続けていつのまにか
半年後に検査をする予約を取ることにまでなりました。


ホントにいつのまにか検査日を決めることになってた(笑)
怖いわ夫
 


続きます




視界砂嵐症候群(ビジュアルスノウ)
 



ビジュアルスノウ【視界砂嵐症候群】の詳しい説明は朝顔さんのブログがわかりやすいです。
時々お借りしてます。

 

 

 



一部抜粋↓

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お父さんは色々と口がまわる人です。面倒くさい。


2週間に1度の割合で症状が出るのは気のせいと言うには頻度が多いと思われる
脳波ではわからなくても今後も症状が出る可能性が高いのではないか
今後もいつ症状が出るかわからないしコレからも検査は続ける方向で良いか

と言うことを言っていました。

で、お医者さんはちゃんと話を聞いて、答えるんですよ。
聞く姿勢がまず違うんですよ!

私の時にもそうしてほしかった!



続きます



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続きです バッチリ目が覚めていたことで、反応がイマイチわからなかったようですがそれでも特に問題は無いという内容を言われました。で、やっぱり、気になるなら眼科に行っては?と言われ…。ああ〜もう診る気無いんだな〜と思って黙って聞いてたら、お父さんの質問が始まり ... 続きを読む

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バッチリ目が覚めていたことで、反応がイマイチわからなかったようですが
それでも特に問題は無いという内容を言われました。

で、やっぱり、気になるなら眼科に行っては?と言われ…。

ああ〜もう診る気無いんだな〜と思って黙って聞いてたら、

お父さんの質問が始まりました。


続きます。



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ビジュアルスノウの続きですがその前にお知らせ…。すくパラNEWSで紹介されましたー✨ アレですよ、○○さんが気になる!って言うやつ。気にしてもらえると嬉しい!では続きです。 ベッドに寝そべってぺたぺたとコードを張り付けて始まります。最初の数分間はチカチカさせて ... 続きを読む

ビジュアルスノウの続きですがその前にお知らせ…。


すくパラNEWSで紹介されましたー✨




アレですよ、○○さんが気になる!って言うやつ。
気にしてもらえると嬉しい!



では続きです。





ベッドに寝そべってぺたぺたとコードを張り付けて始まります。


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最初の数分間はチカチカさせてました。
眩しかったです(笑)

昔、家の電気をつけたらしばらくチカチカなりませんでした?
あんな感じのチカチカを何度も繰り返してました。
古い?



そのあとはもう真っ暗。
どうも睡眠に入る時の脳波とか寝てる時の脳波とか
色々見るところがあるみたいなんですが…。


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ダメでした(笑)

バッチリ目が覚めてたみたいです。
ガサガサしてしょちゅうスピーカーで注意されました😅

横にいた私も退屈だったもんなあ…。

1時間大変でした💦


続きます




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あと一つ

こっちは投稿したのを載せてもらえました😆



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真っ暗で私が寝そうでした

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教わったところに並んで尋ねたら全く違う受け付けでした。



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すーっごい危なかったです💧

時間ぴったりに始まるから遅れたら予約消されると言われてたんですよ。
あと3分ってところでした💦💦💦



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すぐに呼ばれて部屋に入るとベッドと横にけっこうな数のコードが機械から出ていました。
コードがカラフルで、娘に「何色が好き?」と聞いて見せてくれていました。



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コードつける時に長い髪が邪魔になるかなと思ってちょっと丁寧に結いてたんですよね!

知らなかったわー!😂

なんか昔は貼り付ける部分を剃ってたと聞いたので
ほどくだけでいいのはまだよかったかな…。


知らないことがいっぱいです😅


続きます。



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続きです





妊婦さんばっかり並んでいるところに、一応私も並びました…。


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私は間違えていません!

A -3ですね?
A -3という受け付けがあるんですか?
A -3は何階ですか?

と、繰り返し確認しました!
メモも書いてます。

私は間違えていません!!(2回目)


ここで手間取ってしまいまして、余裕持って行ったはずなのにドタバタしましたよ。




続きます。




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いよいよ検査日当日になり、再び1時間以上かけて病院に行きました。


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なんか…、ホントにここの受付でいいの?
妊婦さんばっかり並んでるよ…?

でもA -3って言われたよなあ。
確認もしたもんなあ。
メモも書いたもんなあ。





続きます。



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オチがわかりそうな感じですよね(笑)

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続きです。




脳波測定の予約日の前にまたリハビリがありました。


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リハビリの先生はビジュアルスノウを知らなかったようで、私が説明したら
「そんなのがあるんですか」
「そうなんですか」
「そんなふうに見えるんですか」

と、色々と聞いてくださいました。

そのあとも調べてくださったみたいですし。

受け入れて消化してもらえるってホントにありがたい…。
私が間違って覚えてたとしたら、共有できればその間違いも見つけてもらえるし。



メインはリハビリなので、ろくに聞いてもらえなかった出来事を話すことはなかったんですが、この対応だけで気持ちがちょっと楽になって救われました😭


 続きます




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続きです




帰ってからお父さんに病院での事を説明しました。



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冷静に考えて言われました。

大きい病院のメリットとか考えて
何かあった時に0から飛び込むんじゃなく繋がりがあったほうがいい
と言われました。

まあ確かにそうなんですが…。





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これはホントに助かりました。

脳波がどうのこうの言われても、それを改めて説明するってちょっと難しいし、
あの医者だとちゃんと説明してくれるかどうかも分からないって思いましたからね。失礼かもしれないけど。

今だとつきそいは1人までって言われてしまうかな。



続きます。




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